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男童患罕见绝症上课多动同学家长联合要其转学
2011-11-21
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  昨日,乐乐结束了他在南京市玄武区特殊教育学校第一个星期的学习。和新学校相比,这个7岁多的小男孩还是喜欢原来的公办小学,但他再也回不去了。

  乐乐在课堂上不是“很乖”——至少在老师、同学和家长们的眼中是如此。他喜欢离座、经常打扰同学、甚至在教室里小便……事实上,这和他患有一种极其罕见的病有关。乐乐是南京市唯一的粘多糖病患。残酷的是,该病全世界至今都无有效的治疗之方。

  担心自家孩子将来面临的升学、就业压力,其他同学的家长抛开最初的同情,联合在了一起,要求将这位“捣乱的同学”转走。于是,一场关乎道德和明天的“战争”,在两方家长、学校中间展开。

 一次意外跌倒,孩子查出患不治之症

  患粘多糖病,体内缺少一种酶

  代谢无法正常进行,损坏患者器官

  7岁的孩子,被宣判可能活不过15岁

  上周五,记者到达乐乐家中时,这个小男孩到特校去上课了。“它比白血病还可怕,白血病还能赌,而我们连赌的机会都没有!”乐乐的父亲唐先生介绍起粘多糖病的可怕。

  唐先生的父亲在旁边补充,但没坐多久,78岁的老人便起身走向里屋。不一会儿,拿出两张镶框的照片,“我们说的就是这个小家伙”,老人一脸怜爱地望着照片中的孙子。

  这是一个让人过目难忘的男孩:头特别大,前额突出,戴着黑框眼镜,羞涩地看着镜头。对了,孩子头上还戴着博士帽。这是小时候照相时,大多数家长都会选择的道具。即使身患不治之症,但家人还是希望乐乐能有和同龄人一样的明天。

  至少在两岁以前,乐乐除了说话晚一点外,和同龄人差别并不大。2006年5月22日,因为乐乐前几天一次意外摔倒,唐先生带着他到南京市儿童医院拍片检查。此前给孩子洗澡时,妈妈已发现乐乐后背脊柱中央有一个椭圆形的肿块,一家人对孩子的病情隐隐担心。

  一个小时后,医生急急忙忙把夫妇俩喊过去,神情严肃地问夫妻的身体情况,双方家庭的病史,并征求家长意见要给孩子追加体位拍片项目,唐先生同意。又经过难熬的一个小时,唐先生被喊到医生办公室,拍片结果单上刺眼地写着“粘多糖病”。

  这是大多数医生见都没见过的一种病,更遑论治疗方法了。粘多糖是构成我们身体的结缔组织如皮肤、骨骼、韧带等支撑结构的主要成分。因为患者体内缺少一种酶,使得粘多糖的代谢无法顺利进行,从而逐步损坏患者的器官。

  粘多糖患儿在婴幼儿时期跟正常的孩子没有两样,但一般到两三岁之后,便会渐渐出现特殊的粗糙面容:头颅大于正常人,舌头大而嘴唇厚实,腹部因肝脾肿大及组织松垮而突出,关节僵硬,智能逐渐退化……

  目前,全世界都未找到治疗粘多糖病的有效之方。发达国家多采用骨髓移植的办法,但一般在患者病症出现前就开始手术。症状出现后,医生多半建议放弃治疗,因为即使采取手术,其成功的可能性也微乎其微。而且因为手术风险极高,小孩上了手术台后,家长很有可能就此永远地失去他。

  目前,国内只有北京、上海、广州等地可以收治粘多糖病。带着孩子辗转三地跑了一年之后,唐先生原本还指望“赌一把”,但因为乐乐的症状已经出现,错过了最佳手术时机,唐先生因此不得不承认现实,痛苦地放弃对孩子的治疗。医生表示,粘多糖病患者很少能活过15岁。

  低头向记者介绍这些时,唐先生的泪水就在眼边。他供职于南京一家大型企业,并担任包含进出口业务的重要职位。白天,唐先生说着一口流利的英语和国际同行交涉,掌控着公司的命脉;而晚上回到家中,面对的是自己无能为力的儿子。反差巨大的生活,让唐先生的眼神失去了原有强势的神采,和人说话时,他多半都低着头看着材料,很少直面对方的眼睛。

  唐先生的工作单位在江宁,每天上下班路上要有很长一段时间。这几年,下班回家途中,这位中年男人时常悲伤难抑得一路痛哭。

  他成了“最不受欢迎”的小学生

  因患病每隔半小时就要小便

  无法自己提裤子,也控制不住“多动”

  7岁的孩子,被投诉“搞得大家无法上课”

  乐乐全然不知道大人们的悲伤。在这个7岁多孩子的世界里,没有规则、没有脸色、更不懂得如何讨人欢喜。看见热水瓶和电源插座,乐乐有时会不自觉地去摸,对于这些危险的物件,小男孩没有害怕的本能。

  他害羞、胆小,像张白纸一般。从玄武区特殊教育学校放学回家的路上,乐乐听姑姑说家里来了一个记者叔叔,小家伙很感兴趣,他迫不及待地回家,一边爬楼一边问姑姑:“这位叔叔是不是也戴眼镜?”

  乐乐的家在三楼,尽管其父母有着不错的职位和收入,但因为这些年给孩子治病,至今三口之家还和70多岁的爷爷奶奶挤在一套老房子中。同一楼层,四户人家的门相对而开,乐乐家很好认,其它三户都是高档的防盗门,惟独他家还是上世纪七八十年代的破旧铁门。

  门打开了,一个1。2米高、戴眼镜的小男孩站在门口,记者强制自己不看乐乐的大头和突出的前额。小家伙用羞怯的眼神看了下记者鼻梁上的眼镜,然后迅速闪开。乐乐听姑姑的吩咐,小声打招呼:“叔叔好!”尔后,他发现了门口凳子上记者带来的遥控汽车,小男孩一下子扑了上去:“哇!”——除了个子要矮半头之外,看起来,乐乐的性情和同龄小朋友没有差别。

  在幼儿园度过3年无忧的时光之后,去年9月,乐乐进入到家附近指定小学入读。唐先生没有隐瞒孩子的病情,他将孩子的病情和治疗情况写成一份书面说明,提供给了学校。他说,自己不奢望孩子能够学到多少知识,但希望儿子能够有完整的生命体验。如同一个正常的孩子般上学,被唐先生视作乐乐生命体验中最重要的一环。

  老爷子在旁边点头称是。当乐乐的病情确诊后,面对哭哭啼啼的一家老小,这位老干部表示:“既然他来到了这个世界上,就更需要尽我们的心,去善待他!”从此,“善待”成为家人对待乐乐的原则。

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