2023年12月17日，上海市肢残人协会、赛诺菲中国与上海世博会博物馆携手，并联合沪上多个公益组织共同陪伴罕见病DMD儿童青少年和家庭参观了上海世博会博物馆目前火爆的“璀璨万象--英国V&A博物馆珍藏吉尔伯特精品展”和“莫奈与他的朋友们”全球巡回光影大展。上海世博会博物馆为观展家庭提供了专业、丰富和有趣的展览讲解。赛诺菲中国员工作为志愿者和每个结对的DMD家庭共同以“爱的印象”为主题，绘制一幅画，一起留住心中的美好一刻。与此同时，来自各行各业关注DMD家庭的社会专业机构和人士聚集一堂，参加了一个以“共筑希望”为主题的DMD家长沙龙，共同探讨如何为DMD家庭提供更好的社会支持，为他们搭建与社会沟通的桥梁和链接更多社会资源。本次活动旨在让更多人知道罕见病DMD，让更多人了解DMD患者和家庭的真实生活，力求广泛传播患者群体声音，提高大众知晓率，推进治疗药物的研究加速，呼吁更多社会理解和支持。

上海世博会博物馆丰富的展览内容和艺术创作活动得到了DMD家长和孩子们的一致好评迎。他们都期望未来可以有更多的类似机会走出家门，走入社会公共艺术空间，与家人朋友和大众一起参与和欣赏艺术，丰富艺术知识，也让社会更多了解DMD这一罕见疾病。 此次活动协办方，同时也是负责招募此次DMD家庭的上海集爱肌病关爱中心负责人杨淼也表示，“绘画对于孩子来说是充满无限想象力的一个世界，孩子们通过这样一次活动可以在世界名画中得到快乐享受，我想必定也会收获非常棒的体验。同时通过这次活动也希望我们DMD这个群体能得到社会各界更多的关注，多一些关注必定会带来更多的帮助。“

在当天的家长沙龙中，世博会博物馆无障碍项目的发起人张珂欢迎大家前来参加世博会博物馆，介绍了世博会博物馆的相关无障碍文化服务，期待未来欢迎更多DMD家庭走进世博会博物馆。参与讨论的上海市肢残人协会领导也说，在社会大家庭中，DMD儿童是一个很小众的群体，由于还没有药物可以治疗或控制这个病，他们和父母共享的时光可能都不到20年，所以上海肢协将携手相关的公益组织，给他们更多的关注，和他们一起迎接生命的挑战，一起期盼命运的转折。沪上致力于推动文化艺术机构无障碍的Arts Access融艺创始人李丹也呼吁更多文化空间欢迎残障群体进入，为这些有特殊需要的儿童青少年和家属提供艺术陪伴和支持，提供平等参与社会公共文化生活的机会。除此之外，上海立达学院的大学生志愿者也全程陪伴DMD孩子从事艺术创作，为活动提供现场和文字、影像支持。带队的上海立达学院传媒学院卜智城老师也一再强调，向社会提供服务与支持，是高校的本职与义务之一，学校高度重视对学生在社会责任心方面的培养与发展，更希望以此作为实践，向社会输送富有爱心，专业能力强，德才兼备的人才。

此次活动承办方上海徐汇知更鸟公益发展中心是由残疾人自己组织与创办的民非组织，致力于为社会弱势群体、残疾人、老年人提供公益服务和组织各类活动。

背景知识：

DMD，也就是杜氏进行性肌营养不良（Duchenne musculardystrophy），是肌营养不良症的最常见形式，身体肌肉逐渐变弱，是一种由抗肌萎缩蛋白基因突变所导致的X染色体隐性遗传肌肉疾病。它是儿童罕见病中患者人数最多病种之一，通常儿童3-5岁开始出现症状，在12岁前失去行走能力， 20~30岁死亡。全球有30万患者家庭，而中国约有6万左右。每出现一位患儿，对整个家庭的打击都是致命的，整个家庭将背负沉重的精神及经济负担，甚至家庭破裂。目前DMD尚无有效的治疗手段，孩子和家长都承受着巨大的心理压力和经济压力。DMD孩子们渴望融入社会，渴望社会的理解和帮助。