鄂尔多斯:关注自闭症儿童 让星星的孩子不再孤单
他们犹如天上的星星,守着自己的一片天空独自闪烁。他们可能在某方面具有常人难以比拟的天赋,但说话怪声怪调,不喜欢和别人沟通。他们是自闭症儿童,也被称为“星星的孩子”,在他们的世界里更多的是孤独、悲伤和不易……4月2日是世界自闭症日,今年的主题是“科学干预·合理治疗·平等发展”,旨在树立自闭症早发现早治疗可以回归正常生活的理念。
今天,请和我们一起走近“星星的孩子”,希望更多的关爱能让星儿们不再孤单。
生活在别处的孩子
若不是走进位于东胜区佳泰市场附近的东胜区智慧星融教康复中心,记者断不会想到,讲述自闭症家庭故事的电影《海洋天堂》竟然会在我们身边有真实版的演绎。
“洋洋(化名),蘸不蘸我的颜料?”该中心大厅里,四个老师陪同三个大约五六岁的孩子认真地画着大树。在大厅里的两个小隔间里,一个老师一遍一遍地教孩子模仿小猫叫;另一边,老师手拿一个空矿泉水瓶,鼓励孩子将手中的小细棒穿过瓶盖上的小孔。顺着大厅穿过窄窄的廊道,是一个相对宽敞的空间,两个孩子在老师的引导和辅助下,通过感统器械进行训练,伴随期间的,是孩子们“咦咦啊啊”的叫声。
在感统课教室的墙角,记者看到了一个孩子——他紧紧靠在墙角,拒绝任何老师的拥抱,其他孩子的欢笑似乎与他毫无关系。该中心的王少鹏老师告诉记者,这个孩子9岁了,才来了两天。“第一天送来的时候不让爸爸走,狠狠地打爸爸。他之所以这样,是因为他舍不得离开爸爸。”该中心创办人刘海燕告诉记者,自闭症孩子有着别人不理解的内心世界。
“我们这里有个孩子,去年来的时候不到5岁。之前,这个孩子从2岁多就开始有撞头行为,头上撞得满是包。通过半年的训练和纠正,这种现象完全没有了。还有个孩子,3岁半送过来时没有语言,通过训练,现在已经带辅助读幼儿园了,而且还能和人互动交流。”刘海燕介绍,只要通过正规的专业的训练教育,自闭症孩子适应社会的能力是可以得到促进和提高的。
记者了解到,该中心一共有12个孩子,全部是男孩儿,最大的9岁,最小的4岁半。其中,有4个孩子半天随一所普通幼儿园上课,半天回中心接受训练;另外8个孩子尚未达到融合的地步,则全天接受行为矫正训练。这里作息制度和普通幼儿园并无两样。
融合教育带来希望
“该病男女发病率差异显著,在我国男女患病率比例为6—9:1,因此这种病常见于男孩子。融合教育就是通过前期的引导和训练,使得自闭症孩子的语言、社交、感统等技能得到矫正和恢复,然后再让他随正常的幼儿园或者小学的班级就读,进行融合锻炼。在孩子融合锻炼期间,我们会有老师一对一地进行辅助。”刘海燕说。
刘海燕告诉记者,除了正规而专业的机构训练外,对自闭症孩子而言,家长的配合也尤为重要。“首先,自闭症孩子的成长和训练是分阶段的,家长要配合老师给孩子做泛化训练;其次,因为自闭症孩子在机构里接受的语言训练是一对一的,对话环境和能力是比较强化的,那么家长回去后就可带孩子去公园、商场等不同的环境,锻炼其语言能力;再次,老师会给家长留作业,家长要配合完成。
2008年毕业于南京特殊教育职业学院的刘海燕曾在北京五彩鹿儿童行为矫正中心工作。2009年年底,在我市一个自闭症孩子父母的诚邀下,刘海燕来到了鄂尔多斯,开始了一对一的伴随和矫正教育。在此期间,我市越来越多自闭症孩子的父母或者其监护人联系到刘海燕,建议她开一个针对自闭症的特殊教育机构。“当地太需要这样的机构了,因为自闭症孩子根本等不起,一旦错过最佳治疗时间,再后悔都来不及了。”2013年10月,刘海燕注册了东胜区智慧星融教康复中心,并让彼时在伊泰集团上班的丈夫王少鹏辞职帮她。
招老师难成了他们遇到的头等难题。“比起普通老师,自闭症孩子的老师得有更多的耐心、细心和爱心,做自闭症教育的老师必须是老师里的特种兵。但是社会上对自闭症的描述太过恐怖了,有的人甚至不敢接触这个领域。”刘海燕说。
希望社会接纳他们
东胜区智慧星融教康复中心的12个孩子,有父母离异谁也不管孩子而姥爷姥姥带的,也有爸爸一个人带的……刘海燕告诉记者,相比这些,更糟的是,在鄂尔多斯,有的家长碍于面子而不愿承认自己的孩子有自闭症,不带孩子去接受治疗;有的家长想给孩子治疗,则负担不起高额的费用。
刘海燕告诉记者,自闭症孩子发现越早治疗越早越好。“自闭症的症状主要表现为:注意力不集中,和人交流时没有目光交流;听而不闻,无动于衷;兴趣太过单一,不和同龄孩子互动;语言表达方面,没有活动性语言等。一般情况下,只要孩子有前三条症状中的两条或两条以上,家长就应该注意和重视了。”
“我们关注的不是相关部门给我们机构多少补贴,而是给孩子多少补贴,因为自闭症可以申请一级精神障碍残疾补贴。目前大多数家长都承担不起每月6500元的费用。”刘海燕说。
为什么收费这么高?对此,刘海燕解释说:“自闭症最佳的治愈时间是从发现到六七周岁,这是语言发育的关键期。错过了以后就有可能这辈子都不会说话了,因为语言肌肉会退缩。所以我们聘请老师特别慎重,就怕家长的钱白花了。”除此之外,每年6万元的房租以及购买教具的费用(由于自闭症孩子有无意识的伤害行为,因此教具损毁和更新频率特别高)都是不可忽视的开支项目。
真正的困难不仅是费用问题,更为艰难的是进行融教的合作学校资源太少了。“希望相关部门每年给我们批两所公办幼儿园作为合作学校,这样,我们就可以少交点入私立幼儿园融合的费用。更重要的一个原因是,自闭症孩子个训到了一定程度,就可以在有辅助老师伴随的情况下融入正常人群,让他们慢慢去模仿,去互动,让集体环境去干预他,帮助他更好地融入社会。现实是很多学校和家长根本不愿意让自闭症孩子进入学校和班级。另外,自闭症并不会随着年龄的增长而症状有所减轻甚至好转,甚至在成长过程中会出现功能退化的现象,因此自闭症的治疗是一个艰难而曲折的过程。”刘海燕希望通过媒体,呼吁更多的人去关注自闭症孩子,希望社会给予他们和他们的家庭更多的宽容和接纳。
事后,尽管记者多方联系,但始终没有一个家长愿意接受采访。
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